Muistipariskuntien kantava voima on toivo – Vanhustenviikon teema vei Koitelinkoskelle Muistiyhdistyksen matkassa
Klaus ja Sirkka Isohätälä olivat mukana Muistiyhdistyksen virkistysretkellä Koitelissa. ”Onko tukka hyvin?” kyseli Sirkka pilke silmäkulmassa. ”Huumoria ei saa unohtaa muistisairauden kanssa elämisessä”, hän lisäsi. Vierellään Klaus, jonka muistisairaus on vielä alkuvaiheessaan. Kuvat: Carita Forsman
Jaa sosiaalisessa mediassa:
Oulun Seudun Muistiyhdistys on tehnyt pitkään töitä muistipariskuntien hyvinvoinnin eteen.
”Aiemmin jaettiin jyrkemmin muistisairaat ja heidän omaishoitajansa eri ryhmiin. Meillä on ajatuksena auttaa heitä yhdessä. On olemassa myös tutkimustietoa, että hyvinvoiva parisuhde lisää sekä sairastuneen että omaishoitajan elämänlaatua. Minä kohtaan heidät työssäni useimmiten yhdessä”, kertoo Oulun Seudun Muistiyhdistyksen toimintaterapeutti, seksuaalineuvoja Maaret Meriläinen.
Koitelinkoskelle tehty virkistysretki oli nimenomaan suunnattu muistipariskunnille, ja mukana oli parikymmenpäinen joukko, jonka osallistujat vaihtelivat noin 65–85 vuoden välillä.
Joukossa oli myös oululainen Isohätälän pariskunta, jossa Klaus-aviomiehellä on diagnosoitu muistisairaus.
”Muistisairauksista pitäisi puhua avoimesti paljon enemmän”, sanoo puoliso Sirkka Isohätälä.
”Meille on ollut Muistiyhdistyksen toiminnasta iso apu. Olemme saaneet esimerkiksi porinaryhmissä paljon vertaistukea ja tietoa. Lisäksi näistä asioista pitää puhua myös oman perheen keskellä, lapsille ja lapsenlapsille, jotta tietoisuus lisääntyisi, eikä kukaan ahdistuisi tietämättömyyttään”, hän lisää.
”Tässä sairaudessa ei ole mitään hävettävää, eihän se edes päälle päin näy!”
He ovat osallistuneet yhdistyksen tarjoamiin palveluihin todella aktiivisesti, esimerkiksi menemällä teatteriin ja retkiin.
”Muutoin meillä ei varmaankaan tulisi lähdettyä mihinkään. Turhaan vain pohdittaisiin, ja sitten mahdollisuus olisikin mennyt jo ohi”, nauraa Klaus Isohätälä.
Luopumisia ja elämänmuutoksia
Klaus Isohätälä on vielä hyvässä kunnossa. Jopa hänen ajokortilleen myönnettiin lisäaikaa.
”Kaikki alkoi oikeastaan lisääntyneestä huolimattomuudesta. Unohtelin vesihanat päälle ja kaapinovet jäivät auki”, Klaus kertoo.
Pitkään yhdessä olleelle pariskunnalle diagnoosi tiesi kuitenkin elämänmuutosta.
”Tietysti se oli alkuun iso shokki, ja mielessä pyörivät monet huolet, esimerkiksi siitä, miten minä jaksan Klausia tulevaisuudessa hoitaa. Arki kuitenkin muuttuu koko ajan”, lisää Sirkka Isohätälä.
Usein tilanne vaatii myös luopumista. Luopumista totutuista, yhteisistä asioista.
”Me jouduimme luopumaan kesämökistä ja talvista Espanjan lämmössä”, kertoo Sirkka Isohätälä.
”Yhä vielä sitä tulee kuitenkin katsottua kaiholla ulkomaanreissujen mainoksia”, myöntää Klaus Isohätälä.
”Mutta mökistä luopuminen ei meitä yllättävää kyllä sitten paljoa harmittanut. Kävimme jopa sitä jälkeenpäin katsomassa ja hyviin käsiin se oli siirtynyt. Tunsin jopa helpotusta, kun näin ison pinon polttopuita, ettei tarvitse enää tuota savottaa tehdä”, Klaus toteaa.
Vaikka sairaus pitää sisällään muutoksia ja luopumista, tilalle tulee aina jotain uutta. Esimerkiksi nämä Muistiyhdistyksen virkistysretket.
”Kyllä! Nämä ovat niin mukavia tapahtumia. Emmekä me enää liikaa mieti tulevaisuutta. Elämme nimenomaan tätä hetkeä. Näistä tapaamisista saamme myös uutta toivoa ja elämäniloa arkeen, näemme mikä kuuluu sairauteen ja missä tilanteessa muut ovat”, sanoo Sirkka Isohätälä.
”Paljon on itsestä kiinni, mitä haluaa ottaa vastaan! Toivoa on aina oltava.”
Kaikki tunteet ovat sallittuja
Toimintaterapeutti, seksuaalineuvoja Maaret Meriläisen ryhmissä käsitelläänkin paljon luopumista, muutoksia ja niiden aiheuttamaan surua. Kaikenlaiset tunteet ovat sallittuja.
”Väkeä tulee koko ajan lisää, se osin johtuu tietoisuuden lisääntymisestä. Kaarna-hankkeessa onkin pääpaino ollut muistisairauden varhaisen vaiheen tuessa ja kaikessa toiminnassa mennään parisuhde edellä. Punaisena lankana on vuorovaikutus, tunteet, mielen hyvinvointi ja läheisyys”, hän kertoo.
”Vaikka keskiössä on parisuhde, on niitäkin omaishoitajia, jotka haluavat tulla juttelemaan ajatuksistaan yksin. Toiset taas nauttivat tällaisista yhteisistä virkistysretkistä, joissa ei puhuta sairaudesta ollenkaan”, Meriläinen lisää.
Maaret Meriläisen työhön kuuluu myös seksuaalineuvonta, jossa tällä hetkellä käy pääasiassa naisia, joilla on muistisairas mies. Meriläinen toivookin, että kaikilla, myös miehillä, olisi rohkeutta tulla puhumaan näistä asioista.
”Seksuaalisuus on vielä vähän tabu. Ihan helposti ei lähdetään puhumaan, vaikka seksuaalinen hyvinvointi vaikuttaa koko pariskunnan hyvinvointiin. Seksuaalisuus ei häviä muistisairaallakaan, mutta sairaus aiheuttaa muutoksia. Yleisesti ajatellaan, että käyttäytyminen muuttuu epäsopivaksi, mutta se tapahtuu vain pienellä osalla ihmisistä. Useinkaan näin ei käy”, hän kertoo.
”Totta kuitenkin on, että parisuhde muuttuu. Jos sen hoitamiseen ja hyvinvointiin ei kiinnitetä huomiota, voi parisuhde muuttua tuntumaan hoitosuhteelta. Juuri siksi Muistiyhdistyskin tätä parisuhdetoimintaa järjestää.”
Toivo-teema esille
Vaikka Kaarna-parisuhdehanke on loppusuoralla, niin työ ei lopu tähän. Edelleen järjestöstä pariskunnat saavat monenlaista apua ja aktiviteettia. Seuraavaksi Muistiyhdistys suunnittelee hanketta, joka keskittyisi toivon teeman ympärille.
”Haluaisin tuoda muistityön ammattilaisillekin enemmän tietoa työotteesta, joka vahvistaisi toivon merkitystä muistiperheessä. Kun on toivoa, niin sairaudesta huolimatta nähdään elämässä myös ne hyvät asiat.”
”Parisuhteen näkökulmasta koen, että tässä työssä vielä on paljon tehtävää. Siksi tämä on myös minulle antoisaa ja näen arjessani paljon mukavia hetkiä.”
Lisätietoja Oulun Seudun Muistiyhdistys ryn toiminnasta tästä linkistä.