Erityislasten vanhempien arkea kartoitettiin: työelämä haastaa, joustaa ja kannattelee
Erityislapsi tarvitsee paljon tukea arjessa kuten kouluun menemisessä ja pukemisessa. Kuva: Sanna Krook
Jaa sosiaalisessa mediassa:
Kyselyn erityislasten vanhemmille työn ja perhe-elämän yhdistämisen haasteista toteutti loppukesästä Oulun seudun omaishoitajat ry:n vetämä Uusia polkuja työhön ja elämään -hanke. Kyselyyn vastasi noin tuhat erityislasten vanhempaa Suomessa.
Diagnoosin pitkittyminen haastaa arkea
Erityislapsella tarkoitetaan lasta, joka tarvitsee tavallista enemmän tukea arjessaan. Tuen tarve voi olla hetkellistä esimerkiksi onnettomuuden jälkeen tai sille voi olla tarvetta läpi elämän.
”Lasta täytyy esimerkiksi ohjata runsaasti arjessa kuten vaikkapa kouluun menemisessä, pukemisessa ja syömisessä. Myös puheentuotto voi olla hankalaa. Tällaisia arkisia kuormittavia tilanteita tulee vastaan usein”, selventää hanketyöntekijä Matilda Mommo.
”Keskeistä on, että lapsen hoito kuormittaa vanhempaa tavanomaista enemmän ja vanhemmalla on kokemus, että lapsi tarvitsee arjessaan paljon tukea.”
Mommo huomauttaa, että esimerkiksi neuropsykiatrisesti oireilevan lapsen diagnoosiin voi mennä kauan. Näin ollen myös kuntoutukseen pääsy usein pitkittyy ja vanhempi sinä aikana kannattelee lasta erityisesti.
Pahimmillaan työ jää
Erityislasten vanhempien työllistymistä vaikeuttavat työyhteisöjen asenteet. Myös sopivista tukipalveluista on pulaa. Ongelmia on erityisesti aloilla, joissa työtehtävät ovat aika- ja paikkasidonnaisia.
”Mahdollisuuksia joustaa työajoissa ja -järjestelyissä työnantajilla periaatteessa on olemassa, mutta käytännössä niitä ei usein anneta. Niinkin voi käydä, että vanhempi ei esimerkiksi voi viedä lasta kouluun työaikojen takia, joten hän joutuu jäämään kokonaan töistä pois”, kertoo hankevastaava Kati Jauhiainen.
Mommon mukaan työelämässä saatetaan suhtautua vanhemmuuden ja työelämän yhteensovittamiseen mustavalkoisesti.
”On olemassa joko täydellisesti toimiva perhe tai ei perhettä ollenkaan”, Mommo huomioi.
Muutos työpäivään on mahdollista
Hyviäkin työelämän käytäntöjä kyselyn tuloksista ilmeni.
Esimerkiksi aamuvuoroa oli säädetty alkamaan myöhäisemmäksi. Näin vanhempi ennätti viedä lapsensa kouluun tai päiväkotiin ja tulla itse ajoissa töihin.
Tehtävänkuvia oli tarkistettu hetkellisesti tai tehtävämuutokset olivat jääneet pysyviksi. Työpäivän kulkua oli myös pystytty säätämään: pakolliset kokoukset siirrettiin aamusta keskelle päivää, jotta vanhempi ennätti hoitamaan aamurutiinit erityislapsensa kanssa.
Moni oli vaihtanut vuorotyöhön tai teki vain tiettyä vuoroa.
On olemassa joko täydellisesti toimiva perhe tai ei perhettä ollenkaan.
Erityislasten vanhemmat ovat kokeneet myös syyllistämistä työpaikoilla. Mommo ehdottaakin asennemuutosta: kenellekään ei tarvitsisi tulla huono omatunto omasta arjestaan.
”Ei tehtäisi numeroa siitä, että työpäivään voi kuulua myös vanhemmuutta.”
Jauhiainen muistuttaa, että työpaikan joustot koskevat onnistuessaan koko henkilökuntaa, eivät vain erityislasten vanhempia.
Työelämä kannattelee vanhempaa
Erityislapsen hoitamisen vuoksi oli työsuhde loppunut 17 prosentilla kyselyyn vastanneista lyhyemmäksi tai pidemmäksi aikaa.
Mommo harmittelee, ettei perhe saa arkea tukevia palveluita yhteiskunnalta.
”Esimerkiksi koulukyyti tekisi työssäkäynnin mahdolliseksi. Usein ennaltaehkäisevä tuki tulisi halvemmaksi kuin vanhemman kotiin jääminen”, Mommo huomauttaa.
Kyselyn vastauksissa ilmeni selkeästi, että työelämä on erityislasten vanhemmille henkireikä ja voimavara.
”Että ei ole vain se äidin tai isän rooli, vaan saa olla asiantuntija, on olemassa työyhteisö mihin kuuluu ja saa tehdä sitä missä on hyvä. Ettei vietäisi näitä mahdollisuuksia heiltä”, Mommo toivoo.
Työnantajat olivat kyselyvastausten mukaan tukeneet vanhempia näiden raskaassa arjessa. He olivat esimerkiksi tarjonneet keskusteluapua.
Työttömät erityislasten vanhemmat huomioidaan
Kyselylle Mahdollisuus olla muutakin kuin vanhempi, työelämän ja perhearjen yhteensovittaminen tehdään ensi keväänä sen raportin jatko-osa. Se käsittelee erityislasten vanhempien työn ja arjen yhteensovittamisen talousvaikutuksia.
Arvioitavina silloin ovat erityislasten omaishoitajuuden kustannukset, joita konkretisoidaan vaikuttavuuslaskelmilla.
Lisäksi hanke aloittaa työelämävalmennuksen erityislasten työttömille vanhemmille. Sen tiimoilta hankkeeseen voi ottaa yhteyttä jo nyt.
Juttu julkaistu Mun Oulussa ensimmäisen kerran 16.12.2021.